De ziekte van Parkinson is een progressieve aandoening van het centrale zenuwstelsel die spieren en beweging aantast. Het ontwikkelt zich geleidelijk, soms met een nauwelijks merkbare trilling in één hand als beginpunt. Hoewel handtremoren het meest bekende teken van de ziekte van Parkinson zijn, veroorzaakt de aandoening ook stijve spieren, vertraging en schokkerige bewegingen.
De ziekte van Parkinson is een van de meest voorkomende aandoeningen van het zenuwstelsel. Het beschadigt het systeem van zenuwen dat de hersenen gebruiken om de spieren in het lichaam aan te sturen. Bovendien wordt de hersenactiviteit beïnvloed door het verlies van dopamine, een belangrijke chemische boodschapper die de neuronen in de hersenen helpt bij hun werk.
De symptomen van de ziekte van Parkinson verergeren naarmate de aandoening in de loop der tijd vordert. Hoewel de ziekte niet kan worden genezen, kunnen medicijnen de symptomen verbeteren, evenals palliatieve zorg.
Wat is palliatieve zorg?
Palliatieve zorg is gespecialiseerde medische zorg voor mensen met een ernstige ziekte. De focus ligt op het bieden van verlichting van de symptomen, pijn en stress die gepaard gaan met een ernstige ziekte, zoals de ziekte van Parkinson. Het doel is de kwaliteit van leven te verbeteren, zowel voor u als voor uw familie.
Palliatieve zorg wordt verstrekt door een team van artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en andere specialisten die samenwerken met uw andere artsen om een extra ondersteuningslaag te bieden. Het is geschikt op elke leeftijd en op elk moment van uw ziekte. U kunt het samen met curatieve behandelingen ontvangen.
Uw palliatieve zorgteam zal u helpen uw behandelingsopties af te stemmen op uw persoonlijke behoeften en doelen. Dit stelt u in staat meer controle over uw leven te hebben. Op alle mogelijke manieren helpt het palliatieve zorgteam u beter om te gaan met de uitdagingen van leven met de ziekte van Parkinson.
Wat zijn de voordelen van palliatieve zorg bij de ziekte van Parkinson?
Palliatieve zorg kan veel voordelen bieden voor mensen met de ziekte van Parkinson. De exacte voordelen zijn afhankelijk van de specifieke symptomen van een persoon en het niveau van zorg dat nodig is.
Voordelen van palliatieve zorg bij de ziekte van parkinson zijn onder andere:
- Hulp bij het opstellen van langetermijndoelen voor uw zorg- en behandelplan.
- De ondersteuning die u nodig heeft om uw leven zo volledig mogelijk te leiden.
- Een maatschappelijk werker in uw team die u kan helpen bij het beheren van eventuele levensveranderingen.
- Toegang tot geestelijke gezondheidszorg als u met iemand wilt praten.
- Dieetdeskundigen en voedingsbronnen die beschikbaar zijn als uw eetgewoonten en voedingsbehoeften veranderen naarmate de ziekte van Parkinson vordert.
- Assistenten die kunnen helpen bij fysieke of dagelijkse taken als uw vermogen om deze zelfstandig uit te voeren afneemt.
- Gezondheidsprofessionals die kunnen fungeren als een ondersteuningskanaal tussen u en artsen en medische faciliteiten.
- Verpleegkundigen en artsen die u kunnen monitoren op veranderingen in de effectiviteit van uw medicatie.
- Verpleegkundigen en artsen die u kunnen monitoren op symptomen, zodat ze snel kunnen worden aangepakt.
- Leuningen en andere ondersteuningen die in uw huis zijn geïnstalleerd om uw risico op vallen te minimaliseren.
- Logopedisten beschikbaar om eventuele communicatieproblemen te verminderen.
Wanneer moet u palliatieve zorg voor de ziekte van Parkinson starten?
U kunt op elk moment beginnen met palliatieve zorg voor de ziekte van Parkinson. Palliatieve zorg kan iedereen helpen die een complexe en progressieve aandoening zoals de ziekte van Parkinson heeft.
Hoewel veel mensen wachten tot hun aandoening is gevorderd of tot ze zich in de latere stadia van de ziekte van Parkinson bevinden om opties zoals palliatieve zorg te overwegen, kunt u mogelijk meer profiteren van het starten van deze zorg op een eerder moment.
Op die manier heeft u gedurende de jaren een ondersteunend team aan uw zijde dat u kan helpen bij het beheer van uw diagnose.
Veelvoorkomende problemen in de late fase van de ziekte van Parkinson
Parkinson is een zeer individuele aandoening en de ervaringen van iedereen zullen verschillend zijn, maar sommige van de veelvoorkomende moeilijkheden die zich voordoen in de late fase zijn:
Verminderde reactie op Parkinson medicatie en her optreden van symptomen: naarmate de effectiviteit van Parkinson medicijnen in de loop der tijd afneemt, kunnen andere lichamelijke symptomen opnieuw optreden en kan de pijn verergeren. Als dit gebeurt, zal de nadruk liggen op het minimaliseren van symptomen met behulp van andere, algemenere medicijnen. Elke wijziging in medicatie moet altijd worden besproken met uw arts, die de effectiviteit en bijwerkingen continu zal monitoren.
Problemen met de blaas en de darmen: naarmate de Parkinson medicijnen minder effectief worden, kan de controle over de blaas verloren gaan en kunnen darmproblemen zoals obstipatie verergeren. Deze problemen kunnen aanzienlijke ongemakken veroorzaken als ze niet zorgvuldig en sensitief worden beheerd. Uw zorgteam kan verschillende medicijnen voorschrijven om te helpen.
Mobiliteits- en balansproblemen: mobiliteit en balans kunnen verslechteren, wat kan leiden tot valpartijen en het risico op fracturen. Afhankelijk van waar u woont, kan een fysiotherapeut en/of een ergotherapeut helpen bij het verbeteren van de mobiliteit en het aanbevelen van strategieën om het risico op vallen te minimaliseren.
Slikproblemen: een logopedist kan helpen bij eventuele slikproblemen die u ervaart. Dit kan ook het risico op aspiratiepneumonie (infectie veroorzaakt door voedsel of vloeistof die in de longen terechtkomt) verminderen.
Kwijlen: uw arts kan medicijnen voorschrijven om te helpen als aanhoudend kwijlen een probleem is. Logopedisten, fysiotherapeuten en ergotherapeuten kunnen ook suggesties doen om het kwijlen te verminderen.
Communicatieproblemen: communicatie, inclusief lichaamstaal, gezichtsuitdrukking, verbale reacties en geschreven tekst, kan moeilijk worden. Dit kan het moeilijker maken om betrokken te blijven bij beslissingen over uw behandeling, maar gespecialiseerde hulp van een logopedist kan helpen om eventuele communicatieproblemen te minimaliseren.
Decubitus en stijve gewrichten: onvoldoende bloedtoevoer veroorzaakt door langdurige druk op een bepaald deel van het lichaam kan leiden tot huidzweren of doorligwonden. Gebrek aan beweging kan ook stijfheid van een gewricht veroorzaken, zodat het niet langer binnen zijn normale bereik kan worden bewogen. Een fysiotherapeut kan helpen met strategieën om de beweging te behouden en zweren of stijfheid te voorkomen.
Mentale en psychologische problemen: symptomen zoals depressie, angst en onrust kunnen ontstaan of verergeren. Emotionele en psychologische ondersteuning van getrainde professionals is erg belangrijk om deze symptomen zo goed mogelijk te beheersen.
Verwarring en dementie: het risico op verwarring en dementie neemt toe in de latere stadia van de ziekte van Parkinson en aanvullende ondersteuning van gespecialiseerde geestelijke gezondheidsprofessionals zoals psychologen, psychiaters of counselors kan nuttig zijn.
De palliatieve zorgspecialisten bij zorgexperts pakken al deze moeilijkheden aan en moedigen u aan om betrokken te zijn bij het beheer van uw situatie en voorbereiding op de toekomst.
Contact
Wilt u meer informatie over palliatieve zorg met betrekking tot Parkinson? Dan kunt u gerust contact met ons opnemen.
Marjan Ide is mobiel bereikbaar op 06-15 112 339 een e-mail te sturen naar welkom@zorgexperts.nl. Download onze brochure voor uitgebreide informatie.
